Notre Mission
Sophia’s Steps ASBL est une initiative de cœur dédiée à l’amélioration de la mobilité et de la qualité de vie des enfants en situation de handicap physique. Inspirés par la résilience de Sophia, nous œuvrons pour lever les barrières et l'aider, très concrètement, à avancer dans son développement.
Grâce à des collectes de fonds ciblées et au soutien de thérapies innovantes ainsi que de technologies de réadaptation non prises en charge par les systèmes de santé classiques, nous visons à fournir les ressources nécessaires pour l'aider à atteindre son plein potentiel.
Bien que notre travail soit aujourd'hui dédié à Sophia, nous espérons que notre parcours pourra également susciter une prise de conscience et favoriser le progrès pour d'autres enfants confrontés à des défis similaires à l'avenir.
Ce que nous faisons
Conscience
Normaliser l’inclusion en sensibilisant le public à l’impact profond du syndrome d’Aicardi-Goutières (SAG) et en militant pour des espaces publics adaptés.
Soutien
Donner aux familles soignantes les moyens de s'entraider grâce à un réseau de pairs, tout en facilitant activement l'accès aux traitements médicaux, aux thérapies de réadaptation alternatives et à un accompagnement spécialisé pour faire face à la maladie.
L'inclusion d'abord
Éliminer les barrières physiques et sociales en construisant une aire de jeu entièrement adaptée où les enfants confrontés à de graves limitations médicales peuvent jouer naturellement côte à côte avec leurs pairs.
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Notre Mission
Nous facilitons l’accès à des programmes de rééducation intensive — souvent très coûteux — ainsi qu’à des technologies robotiques innovantes qui ne sont pas prises en charge par l’assurance maladie classique. Sophia’s Steps ASBL a été fondée pour lever ces barrières financières, garantissant ainsi à Sophia les meilleures chances possibles de développer et de maintenir ses capacités motrices.
Notre Vision
Nous envisageons un avenir où un diagnostic de syndrome d'Aicardi-Goutières (AGS) n'est pas une fin en soi, mais le point de départ d'un parcours qui repousse toutes les limites. Notre vision est de bâtir une plateforme durable qui, au-delà du soutien à Sophia, inspire également les autres. Nous aspirons à un monde dans lequel chaque enfant confronté à un défi physique a accès aux meilleures technologies de soin, quel qu'en soit le prix.
Découvrez l'équipe
Kelly De Vrieze
CEO
Le patron. Le cerveau.
Jimmy Hutsebaut
Membre du conseil d'administration
El Simpatico.
Steve Brusatto
CIO
Écoute le patron.
Anja Van Waesenberge
Membre du conseil d'administration
La plus douce.
Sarah Cuelenaere
CFO
Mme Finance
Stefaan Van Damme
Membre du conseil d'administration
Monsieur Bricoleur.